Neste dia que iniciamos o Mês Mundial das Doenças Raras, queremos contar uma história real.
Uma história de cuidado, de encontro… e de transformação.
Rosilda Campos chegou até nós logo no início da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros. Veio com o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) — uma doença degenerativa, altamente debilitante e incapacitante.
Chegou cadeirante, confusa, fragilizada, precisando de apoio, acolhimento e esperança.
Dois anos depois, Rosilda segue sendo nossa paciente — já passou por neurologia, genética, nutrição — mas hoje é muito mais do que isso.
Ela também é psicóloga da Casa, e criou o grupo “Convivendo com Raros”, um grupo do coração da nossa missão. Um espaço de escuta, partilha e força que ainda vamos contar com mais detalhes por aqui.
E hoje, neste 1º dia do Mês Mundial das Doenças Raras, queremos dizer algo muito importante a você:
Foi você.
Você que doou.
