Um sonho que se tornou um propósito!

Os diretores fundadores são uma equipe multidisciplinar especializada em DOENÇAS RARAS, que se encontrou em um sonho: tornar a vida da pessoa com DOENÇA RARA e da sua família menos dolorosa e sua jornada mais leve.

Além do sonho, tínhamos algo mais em comum: todos estamos no MUNDO DOS RAROS e em contato com os RAROS DO MUNDO de uma maneira ou de outra, e não nos conformamos com o cenário atual. Somos gratos por cada passo, mas sabemos que precisamos de uma longa caminhada de conquistas.

Este sonho: um local onde os RAROS pudessem encontrar especialistas, diagnóstico precoce, tratamento adequado e eficaz, reabilitação, conforto e acolhimento, juntou um padre RARO, uma RARA e mãe de RAROS, que também é gestora, uma comunicadora, que também tem um esposo e um filho que são RAROS, uma psicóloga RARA, dois administradores e quatro médicos. Juntos, decidimos que os RAROS não mereciam passar por tanto descaso, negligência e demora e, para isso, fomos à luta para mudar o que pudermos. Cada passo importa.

Contamos com você nesta luta, pois cada um pode fazer uma diferença enorme. Cada passo dado por cada um de vocês, alivia o caminhar cansado de quem há muito tempo corre contra o tempo, ou pode dar alento a quem não pode mais caminhar. Quem tem doença rara tem pressa!

Caminhe conosco! Todos são importantes nessa luta pela VIDA!