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Patrono da Casa de Saúde NSra dos Raros será canonizado
Carlo Acutis, santo! O beato foi um dos patronos da JMJ de Lisboa e os seus restos mortais repousam na
Atenção especial para pessoas raras!
Carlo Acutis, santo! O beato foi um dos patronos da JMJ de Lisboa e os seus restos mortais repousam na
No último 22 de maio, na tradicional Audiência Papal das quartas-feiras, o Papa Francisco recebeu a comitiva de Raros que
Hoje é um dos dias mais felizes da minha vida!!!! Nosso hospital @nossasenhoradosraros funcionando a pleno valor. Pacientes dos mais diversos lugares
Fundado pelo Padre Márlon Múcio, portador de uma doença raríssima, nossa Casa de Saúde oferece a oportunidade de pessoas raras buscarem maior qualidade de vida.
Nosso propósito é oferecer uma melhoria na qualidade de vida dos nossos pacientes, com diagnósticos mais rápidos, acesso à tratamentos e acompanhamento profissional constante
Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação de pessoas raras
A velocidade do diagnóstico é essencial para garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes com doenças raras. Nossa equipe trabalha para garantir isso para os pacientes
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Entenda como identificar se uma doença é rara e porque é tão importante que esses pacientes recebam auxílio
Há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Brasil
Existem, catalogadas, algo em torno de 6 a 8 mil doenças raras em todo o planeta
De todas as doenças catalogadas, cerca de 80% possuem origem genética
75% das doenças afetam crianças, com um índice de 30% de mortalidade antes dos 5 anos
Os diagnósticos podem demorar entre 4 e 7 anos, levando em conta a situação atual
Cerca de 90% das doenças rara não possuem uma cura, mas possuem tratamento
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.
Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.
Algo que dificulta o rápido diagnóstico é o difícil acesso à geneticistas, tendo no Brasil algo em torno de 330 profissionais capacitados, apenas.
A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (CSNSR), um centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família, surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil
Os diretores fundadores são uma equipe multidisciplinar especializada em DOENÇAS RARAS, que se encontrou em um sonho: tornar a vida da pessoa com DOENÇA RARA e da sua família menos dolorosa e sua jornada mais leve.
Além do sonho, tínhamos algo mais em comum: todos estamos no MUNDO DOS RAROS e em contato com os RAROS DO MUNDO de uma maneira ou de outra, e não nos conformamos com o cenário atual. Somos gratos por cada passo, mas sabemos que precisamos de uma longa caminhada de conquistas.
Este sonho: um local onde os RAROS pudessem encontrar especialistas, diagnóstico precoce, tratamento adequado e eficaz, reabilitação, conforto e acolhimento, juntou um padre RARO, uma RARA e mãe de RAROS, que também é gestora, uma comunicadora, que também tem um esposo e um filho que são RAROS, uma psicóloga RARA, dois administradores e quatro médicos. Juntos, decidimos que os RAROS não mereciam passar por tanto descaso, negligência e demora e, para isso, fomos à luta para mudar o que pudermos. Cada passo importa.
Contamos com você nesta luta, pois cada um pode fazer uma diferença enorme. Cada passo dado por cada um de vocês, alivia o caminhar cansado de quem há muito tempo corre contra o tempo, ou pode dar alento a quem não pode mais caminhar. Quem tem doença rara tem pressa!
Caminhe conosco! Todos são importantes nessa luta pela VIDA!
Essas são algumas das perguntas que mais recebemos e podem te ajudar a se guiar melhor
Marque uma oportunidade de conversar conosco de forma mais aprofundada. Basta enviar uma mensagem!
Associação Missão Sede Santos – CNPJ 05.821.356/0001-00
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