Nós cuidamos de Jesus presente em cada pessoa com doença rara.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros nasceu de um sonho que se transformou em missão: oferecer às pessoas com doenças raras e suas famílias um atendimento verdadeiramente humanizado, especializado e digno.
Fundada pelo Padre Márlon Múcio, que tem uma doença ultrarrara, a instituição foi criada a partir da experiência de quem conhece, na própria pele, os desafios do diagnóstico tardio, da falta de especialistas, da dificuldade de acesso ao tratamento e do impacto que uma doença rara provoca em toda a família.
Somos o primeiro centro de atendimento integral à pessoa com doença rara no Brasil e segundo no mundo! A Casa de Saúde representa um novo modelo de cuidado. Um lugar onde ciência, acolhimento, excelência médica e espiritualidade caminham lado a lado, colocando a pessoa — e não apenas a doença — no centro de todas as decisões.
Desde sua inauguração, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros tornou-se referência nacional no atendimento às doenças raras, acolhendo pacientes provenientes dos 26 estados brasileiros e do Distrito Federal, além de famílias de outros países que encontram na instituição uma oportunidade real de diagnóstico, tratamento, reabilitação e esperança.
Nossa equipe reúne especialistas altamente qualificados em diversas áreas, como Genética Médica, Neurologia, Cardiologia, Reumatologia, Nutrição, Psicologia, Fisioterapia, Imunologia, Gastroenterologia, Infectologia e outras especialidades fundamentais para o cuidado integral das doenças raras. O paciente é acompanhado de forma integrada, permitindo uma visão completa de sua condição clínica.
Enquanto a maioria dos serviços de saúde atende as doenças raras de forma ocasional, a Casa de Saúde foi concebida exclusivamente para esse público. Toda sua estrutura, seus protocolos e sua equipe são preparados para compreender a complexidade dessas enfermidades.
O tempo até o diagnóstico pode representar a diferença entre a progressão ou o controle de inúmeras doenças raras. Por isso, a Casa investe em protocolos clínicos especializados, avaliação genética e integração entre profissionais para reduzir a longa jornada enfrentada por milhares de pacientes.
Cada paciente é recebido com respeito, escuta, empatia e acolhimento. Entendemos que uma doença rara não afeta apenas o indivíduo, mas toda a família. Por isso, nosso cuidado ultrapassa os limites da medicina e alcança também os aspectos emocionais, sociais e humanos.
A instituição mantém constante atualização técnica de seus profissionais, participa de eventos científicos nacionais e internacionais, promove educação continuada e atua em parceria com especialistas de referência, garantindo que nossos pacientes tenham acesso às melhores práticas disponíveis.
Cuidar vai além de prescrever tratamentos. Significa compreender limitações físicas, emocionais, cognitivas, sociais e familiares, oferecendo um acompanhamento contínuo que busca proporcionar mais autonomia, qualidade de vida e dignidade.
Inspirada pelos valores cristãos, a Casa de Saúde reconhece que cuidar da pessoa também significa cuidar de sua esperança. A espiritualidade é vivida como instrumento de acolhimento, fortalecimento e humanização, respeitando cada história e cada família.
A instituição trabalha para ampliar o acesso ao atendimento especializado, reduzindo barreiras que historicamente afastam milhares de pessoas com doenças raras do diagnóstico e do tratamento adequado.
Nossa missão
Promover um atendimento especializado, humanizado e integral às pessoas com doenças raras, oferecendo diagnóstico, acompanhamento multidisciplinar, acesso ao conhecimento, acolhimento às famílias e esperança para aqueles que, durante muito tempo, permaneceram invisíveis ao sistema de saúde.
Nossa visão
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como referência em assistência, inovação, pesquisa, ensino e humanização no cuidado às pessoas com doenças raras, contribuindo para transformar a realidade da medicina rara no Brasil.
Nosso compromisso
Na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros acreditamos que nenhuma doença é rara demais para merecer atenção, nenhum paciente é pequeno demais para ser ouvido e nenhuma vida pode ser considerada invisível.
Porque, antes de qualquer diagnóstico, existe uma pessoa.
E toda pessoa merece cuidado, respeito, dignidade e esperança.
Fundada pelo Padre Márlon Múcio, que convive com uma doença ultrarrara, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros nasceu para transformar a realidade de pessoas com doenças raras. Nosso compromisso é oferecer atendimento humanizado, acesso a especialistas e a oportunidade de conquistar mais qualidade de vida por meio de um cuidado digno, integral e baseado na ciência.
Nosso propósito é promover mais qualidade de vida para pessoas com doenças raras, por meio de diagnóstico precoce, acesso a tratamento especializado e acompanhamento contínuo realizado por uma equipe altamente qualificada. Cada paciente é acolhido de forma individualizada, respeitando suas necessidades e sua história.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros reúne uma equipe multidisciplinar formada por profissionais com experiência no cuidado das doenças raras, incluindo médicos geneticistas, neurologistas, reumatologista, cardiologista, pediatra, gastroenterologista, imunologista, além de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos. Um atendimento integrado que coloca o paciente no centro do cuidado.
Nas doenças raras, o tempo faz toda a diferença. Quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as possibilidades de intervenção, tratamento e melhor qualidade de vida. Por isso, nossa equipe atua de forma integrada para reduzir a jornada diagnóstica e oferecer aos pacientes um caminho mais rápido, seguro e eficiente até o cuidado especializado.
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Após o preenchimento do formulário, as informações serão encaminhadas para nossa equipe de triagem, que fará uma análise cuidadosa do caso. Assim que a avaliação for concluída, nossa equipe entrará em contato dentro do menor prazo possível.
Pedimos compreensão, pois cada solicitação é analisada com responsabilidade e atenção, respeitando os critérios técnicos e a disponibilidade de atendimento.
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Não são aceitas solicitações por Direct, WhatsApp, comentários, e-mail ou qualquer outro canal.
Agradecemos a compreensão e a confiança em nosso trabalho.
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros
Nós cuidamos de Jesus na pessoa com doença rara.
Entenda como identificar se uma doença é rara e porque é tão importante que esses pacientes recebam auxílio
Há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Brasil
Existem, catalogadas, algo em torno de 6 a 8 mil doenças raras em todo o planeta
De todas as doenças catalogadas, cerca de 80% possuem origem genética
75% das doenças afetam crianças, com um índice de 30% de mortalidade antes dos 5 anos
Os diagnósticos podem demorar entre 4 e 7 anos, levando em conta a situação atual
Cerca de 90% das doenças rara não possuem uma cura, mas possuem tratamento
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.
Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.
Algo que dificulta o rápido diagnóstico é o difícil acesso à geneticistas, tendo no Brasil algo em torno de 330 profissionais capacitados, apenas.
Gregor Johann Mendel (1822–1884) foi um monge da Ordem de Santo Agostinho, professor e cientista. No jardim do mosteiro onde
A resposta é não. Assim como acontece em outras áreas da medicina, muitos neurologistas possuem formação complementar e experiência em
Nos dias 17 e 18 de julho, nossa vice-diretora e fisioterapeuta Camila Almeida e nosso neurologista Dr. Gustavo Costa participaram
Na saúde, investir em uma equipe multidisciplinar não significa aumentar despesas. Significa tratar o paciente de forma mais inteligente, integrada
A alimentação exerce um papel fundamental na saúde e pode influenciar diretamente o prognóstico de muitas doenças. Uma nutrição adequada
Neste dia que iniciamos o Mês Mundial das Doenças Raras, queremos contar uma história real. Uma história de cuidado, de
Os diretores fundadores são uma equipe multidisciplinar especializada em DOENÇAS RARAS, que se encontrou em um sonho: tornar a vida da pessoa com DOENÇA RARA e da sua família menos dolorosa e sua jornada mais leve.
Além do sonho, tínhamos algo mais em comum: todos estamos no MUNDO DOS RAROS e em contato com os RAROS DO MUNDO de uma maneira ou de outra, e não nos conformamos com o cenário atual. Somos gratos por cada passo, mas sabemos que precisamos de uma longa caminhada de conquistas.
Este sonho: um local onde os RAROS pudessem encontrar especialistas, diagnóstico precoce, tratamento adequado e eficaz, reabilitação, conforto e acolhimento, juntou um padre RARO, uma RARA e mãe de RAROS, que também é gestora, uma comunicadora, que também tem um esposo e um filho que são RAROS, uma psicóloga RARA, dois administradores e quatro médicos. Juntos, decidimos que os RAROS não mereciam passar por tanto descaso, negligência e demora e, para isso, fomos à luta para mudar o que pudermos. Cada passo importa.
Contamos com você nesta luta, pois cada um pode fazer uma diferença enorme. Cada passo dado por cada um de vocês, alivia o caminhar cansado de quem há muito tempo corre contra o tempo, ou pode dar alento a quem não pode mais caminhar. Quem tem doença rara tem pressa!
Caminhe conosco! Todos são importantes nessa luta pela VIDA!
Essas são algumas das perguntas que mais recebemos e podem te ajudar a se guiar melhor
Na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, acreditamos que cada experiência compartilhada é uma oportunidade de aprimorar o nosso cuidado.
Por meio do Canal de Ouvidoria, você pode registrar elogios, sugestões, reclamações ou denúncias de forma segura e confidencial. Sua manifestação será recebida com atenção, respeito e responsabilidade, contribuindo para a melhoria contínua dos nossos serviços e processos.
Reforçamos nosso compromisso com a ética, a transparência e o acolhimento.
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