Nos siga:

Quando ser raro é
uma prova de amor.

Atenção especial para pessoas raras!

Vidas Raras: um olhar sobre o novo.

Fundado pelo Padre Márlon Múcio, portador de uma doença raríssima, nossa Casa de Saúde oferece a oportunidade de pessoas raras buscarem maior qualidade de vida.

Compromisso com a vida

Nosso propósito é oferecer uma melhoria na qualidade de vida dos nossos pacientes, com diagnósticos mais rápidos, acesso à tratamentos e acompanhamento profissional constante

Equipe capacitada

Nossa Casa de Saúde terá consultas com geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas, além das terapias importantes para reabilitação de pessoas raras

Diagnóstico mais rápido

A velocidade do diagnóstico é essencial para garantir uma melhor qualidade de vida para os pacientes com doenças raras. Nossa equipe trabalha para garantir isso para os pacientes

Diagnóstico

Certifique-se da sua situação com nosso apoio

Tratamento

Inicie os procedimentos necessários

Informação

Tire dúvidas ou conheça mais sobre seu diagnóstico

Pesquisa

Tenha acesso à estudos aprofundados

FALE CONOSCO

Entre em contato e estaremos prontos para te atender!

Ligue agora

Essa é a única forma de conseguir uma consulta. Em caso de dúvidas nos ligue em (12) 36355798.

O que são doenças raras?

Entenda como identificar se uma doença é rara e porque é tão importante que esses pacientes recebam auxílio

Índice de diagnósticos

Há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Brasil

Grande variedade de doenças raras

Existem, catalogadas, algo em torno de 6 a 8 mil doenças raras em todo o planeta

Origem

De todas as doenças catalogadas, cerca de 80% possuem origem genética

Índice de mortalidade

75% das doenças afetam crianças, com um índice de 30% de mortalidade antes dos 5 anos

Tempo de diagnóstico

Os diagnósticos podem demorar entre 4 e 7 anos, levando em conta a situação atual

Taxa de cura

Cerca de 90% das doenças rara não possuem uma cura, mas possuem tratamento

É mais comum que imaginamos

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.

Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.

Algo que dificulta o rápido diagnóstico é o difícil acesso à geneticistas, tendo no Brasil algo em torno de 330 profissionais capacitados, apenas.

O que somos, afinal?

A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (CSNSR), um centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família, surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil

Nossas características

Um sonho que se tornou um propósito!

Os diretores fundadores são uma equipe multidisciplinar especializada em DOENÇAS RARAS, que se encontrou em um sonho: tornar a vida da pessoa com DOENÇA RARA e da sua família menos dolorosa e sua jornada mais leve.

Além do sonho, tínhamos algo mais em comum: todos estamos no MUNDO DOS RAROS e em contato com os RAROS DO MUNDO de uma maneira ou de outra, e não nos conformamos com o cenário atual. Somos gratos por cada passo, mas sabemos que precisamos de uma longa caminhada de conquistas.

Este sonho: um local onde os RAROS pudessem encontrar especialistas, diagnóstico precoce, tratamento adequado e eficaz, reabilitação, conforto e acolhimento, juntou um padre RARO, uma RARA e mãe de RAROS, que também é gestora, uma comunicadora, que também tem um esposo e um filho que são RAROS, uma psicóloga RARA, dois administradores e quatro médicos. Juntos, decidimos que os RAROS não mereciam passar por tanto descaso, negligência e demora e, para isso, fomos à luta para mudar o que pudermos. Cada passo importa.

Contamos com você nesta luta, pois cada um pode fazer uma diferença enorme. Cada passo dado por cada um de vocês, alivia o caminhar cansado de quem há muito tempo corre contra o tempo, ou pode dar alento a quem não pode mais caminhar. Quem tem doença rara tem pressa!

Caminhe conosco! Todos são importantes nessa luta pela VIDA!

Perguntas frequentes

Essas são algumas das perguntas que mais recebemos e podem te ajudar a se guiar melhor

O que são doenças raras?

Uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Algumas doenças raras podem afetar menos de 1 a cada 1 milhão de pessoas. Apesar de individualmente raras, estima-se que, no Brasil, cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.

Vocês só atendem doenças raras?

Sim, nosso atendimento é exclusivo para patologias ou condições raras.

Quais doenças raras vocês atendem?

Não atendemos uma doença rara específica. Temos profissionais de várias áreas trabalhando conosco e as patologias que vierem e estiverem ao alcance de seus conhecimentos serão atendidas. As pessoas que não forem elegíveis para atendimento pela nossa equipe, serão orientadas e encaminhadas para outros especialistas.

Vocês fazem exames?

O foco do atendimento na Casa de Saúde é para realização de consultas nas especialidades que têm contato com as doenças raras. A necessidade de exames será verificada caso a caso durante a consulta médica, e orientado de acordo com a disponibilidade do serviço de saúde e da condição individual de cada paciente.

Como faço para ser consultado pelos médicos da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros?

Para conseguir consulta com um de nossos especialistas, você precisa ter um encaminhamento médico e preencher o formulário de triagem clicando aqui: Formulário de triagem

Você pode nos ajudar doando para a causa!

Sua parceria traz qualidade de vida aos raros! Empresários, artistas, trabalhadores, parentes e todas as pessoas de boa vontade podem ser doadores para nossa causa.