CONHEÇA A HISTÓRIA DA ROSILDA CAMPOS
Neste dia que iniciamos o Mês Mundial das Doenças Raras, queremos contar uma história real. Uma história de cuidado, de
Quando ser raro é
uma prova de amor.
Atenção especial para pessoas raras!
Treze milhões de pessoas no Brasil
Notícias
Patrono da Casa de Saúde NSra dos Raros será canonizado
Carlo Acutis, santo! O beato foi um dos patronos da JMJ de Lisboa e os seus restos mortais repousam na
Notícias
Padre Márlon Múcio cumpre missão e entrega pedidos ao Papa: pessoalmente!
No último 22 de maio, na tradicional Audiência Papal das quartas-feiras, o Papa Francisco recebeu a comitiva de Raros que
Um novo olhar para o raro
Fundada pelo Padre Márlon Múcio, que convive com uma doença ultrarrara, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros nasceu para transformar a realidade de pessoas com doenças raras. Nosso compromisso é oferecer atendimento humanizado, acesso a especialistas e a oportunidade de conquistar mais qualidade de vida por meio de um cuidado digno, integral e baseado na ciência.
Compromisso com a vida
Nosso propósito é promover mais qualidade de vida para pessoas com doenças raras, por meio de diagnóstico precoce, acesso a tratamento especializado e acompanhamento contínuo realizado por uma equipe altamente qualificada. Cada paciente é acolhido de forma individualizada, respeitando suas necessidades e sua história.
Equipe capacitada
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros reúne uma equipe multidisciplinar formada por profissionais com experiência no cuidado das doenças raras, incluindo médicos geneticistas, neurologistas, reumatologista, cardiologista, pediatra, gastroenterologista, imunologista, além de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos. Um atendimento integrado que coloca o paciente no centro do cuidado.
Diagnóstico mais rápido
Nas doenças raras, o tempo faz toda a diferença. Quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as possibilidades de intervenção, tratamento e melhor qualidade de vida. Por isso, nossa equipe atua de forma integrada para reduzir a jornada diagnóstica e oferecer aos pacientes um caminho mais rápido, seguro e eficiente até o cuidado especializado.
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O que são doenças raras?
Entenda como identificar se uma doença é rara e porque é tão importante que esses pacientes recebam auxílio
Índice de diagnósticos
Há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras diagnosticadas no Brasil
Grande variedade de doenças raras
Existem, catalogadas, algo em torno de 6 a 8 mil doenças raras em todo o planeta
Origem
De todas as doenças catalogadas, cerca de 80% possuem origem genética
Índice de mortalidade
75% das doenças afetam crianças, com um índice de 30% de mortalidade antes dos 5 anos
Tempo de diagnóstico
Os diagnósticos podem demorar entre 4 e 7 anos, levando em conta a situação atual
Taxa de cura
Cerca de 90% das doenças rara não possuem uma cura, mas possuem tratamento
É mais comum que imaginamos
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas por 100 mil indivíduos.
Há políticas públicas para as doenças raras no Brasil. No entanto, elas são incipientes e têm se demonstrado insuficientes, e há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como pelos planos particulares de saúde.
Algo que dificulta o rápido diagnóstico é o difícil acesso à geneticistas, tendo no Brasil algo em torno de 330 profissionais capacitados, apenas.
O que somos, afinal?
A iniciativa da “Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros” (CSNSR), um centro clínico de atenção integral à pessoa com doença rara e à sua família, surge como uma ação promissora para as pessoas que sofrem com uma doença rara no Brasil
Nossas características
- A Casa de Saúde se encontra em Taubaté, no Vale do Paraíba, interior de São Paulo, no eixo Rio-São Paulo
- Os atendimentos são feitos por profissionais voluntários e são todos gratuitos
- Conta com o SAP (Serviço de acolhida para os pacientes que moram longe de Taubaté e vêm em busca de um diagnóstico ou tratamento)
- Conta com a REDE (Rede Samaritana de profissionais e serviços)
- Conta com o NIAP (Núcleo de inovação aberta de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras)
Um sonho que se tornou um propósito!
Os diretores fundadores são uma equipe multidisciplinar especializada em DOENÇAS RARAS, que se encontrou em um sonho: tornar a vida da pessoa com DOENÇA RARA e da sua família menos dolorosa e sua jornada mais leve.
Além do sonho, tínhamos algo mais em comum: todos estamos no MUNDO DOS RAROS e em contato com os RAROS DO MUNDO de uma maneira ou de outra, e não nos conformamos com o cenário atual. Somos gratos por cada passo, mas sabemos que precisamos de uma longa caminhada de conquistas.
Este sonho: um local onde os RAROS pudessem encontrar especialistas, diagnóstico precoce, tratamento adequado e eficaz, reabilitação, conforto e acolhimento, juntou um padre RARO, uma RARA e mãe de RAROS, que também é gestora, uma comunicadora, que também tem um esposo e um filho que são RAROS, uma psicóloga RARA, dois administradores e quatro médicos. Juntos, decidimos que os RAROS não mereciam passar por tanto descaso, negligência e demora e, para isso, fomos à luta para mudar o que pudermos. Cada passo importa.
Contamos com você nesta luta, pois cada um pode fazer uma diferença enorme. Cada passo dado por cada um de vocês, alivia o caminhar cansado de quem há muito tempo corre contra o tempo, ou pode dar alento a quem não pode mais caminhar. Quem tem doença rara tem pressa!
Caminhe conosco! Todos são importantes nessa luta pela VIDA!
Perguntas frequentes
Essas são algumas das perguntas que mais recebemos e podem te ajudar a se guiar melhor
O que são doenças raras?
Uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Algumas doenças raras podem afetar menos de 1 a cada 1 milhão de pessoas. Apesar de individualmente raras, estima-se que, no Brasil, cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.
Vocês só atendem doenças raras?
Sim, nosso atendimento é exclusivo para patologias ou condições raras.
Quais doenças raras vocês atendem?
Não atendemos uma doença rara específica. Temos profissionais de várias áreas trabalhando conosco e as patologias que vierem e estiverem ao alcance de seus conhecimentos serão atendidas. As pessoas que não forem elegíveis para atendimento pela nossa equipe, serão orientadas e encaminhadas para outros especialistas.
Vocês fazem exames?
O foco do atendimento na Casa de Saúde é para realização de consultas nas especialidades que têm contato com as doenças raras. A necessidade de exames será verificada caso a caso durante a consulta médica, e orientado de acordo com a disponibilidade do serviço de saúde e da condição individual de cada paciente.
Como faço para ser consultado pelos médicos da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros?
Para conseguir consulta com um de nossos especialistas, você precisa ter um encaminhamento médico e preencher o formulário de triagem clicando aqui:
Formulário de triagem